Com 27 capítulos, a obra reúne dissertações e a experiência da Equipe Multidisciplinar de Fibrose Cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão. Também contribuem com o livro, editado com patrocínio do Governo do Estado, mais 40 profissionais, entre médicos, nutricionistas,fisioterapeutas, enfermeiros, psicólogas e assistentes sociais familiarizados com a doença, também conhecida como mucoviscidose.
"Nos Estados Unidos já foram diagnosticados 40 mil casos da doença. No Brasil temos menos de 2 mil casos diagnosticados. Isso, de alguma forma, reflete a falta de literatura especializada em Fibrose Cística aqui no país. Se esse livro ajudar a divulgar a doença e aumentar o número de diagnósticos, já terá cumprido a sua missão", destaca dr. Norberto, que participou da implantação da triagem neonatal para a doença em Santa Catarina.
A Secretaria de Estado da Saúde, conforme lembra dr. Norberto, foi pioneira na implantação do Teste do Pezinho para Fibrose Cística na rede pública. No ano 2000, um ano antes da portaria do Ministério Público determinar a realização deste exame, ele passou a ser oferecido, gratuitamente, em Santa Catarina. Desde então, todos os anos são realizados 80 mil testes em recém-nascidos, permitindo o diagnóstico precoce da doença que, por atingir simultaneamente os tratos respiratório, digestivo e reprodutor, oferece um prognóstico muito mais favorável se o tratamento for iniciado de forma prematura.
Mais da metade dos pacientes acompanhados no Centro de Fibrose Cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão teve seu diagnóstico definido durante a triagem neonatal. "Quanto mais cedo iniciarmos o tratamento, mais positivo será seu impacto em termos nutricionais e metabólicos, e mais fácil será prevenir as complicações decorrentes da doença", frisa dr. Norberto, lembrando que, até pouco tempo atrás, os fibrocísticos raramente chegavam à vida adulta. Hoje, ao contrário, o prognóstico é bem mais animador.
A Associação Catarinense de Mucoviscidose tem 168 pacientes registrados, sendo que 25 deles têm mais de 16 anos. Entre os sintomas que podem denunciar a doença estão obstrução nasal, polipose nasossinusal, sinusite crônica, tosse, halitose e demais sinais e sintomas respiratórios, agravando-se com pneumonias de repetição, diarréia e desnutrição. Caso o diagnóstico seja confirmado, a recomendação é que os pacientes sejam acompanhados por uma equipe multidisciplinar, capaz de oferecer, além do tratamento médico, fisioterapia respiratória, avaliação e orientação tanto nutricional quanto psicológica.
"Por ser uma enfermidade que congrega diversos segmentos da atenção médica, a Fibrose Cística demanda o acompanhamento de equipes multi-profissionais. Isso gerou um avanço em várias áreas, como Fisioterapia, Bacteriologia, Genética, Terapêutica e Medicina de Transplantes, e deixou clara a necessidade de um trabalho harmônico de toda a equipe" avalia dr. Fernando Antônio de Abreu e Silva, presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística que assina o prefácio da obra.
Com quase 600 páginas, o livro reúne ainda capítulos sobre a participação da família no tratamento, a enfermagem voltada a estes pacientes, a Educação oferecida nos hospitais, cuidados com a nutrição em cada fase da doença, acompanhamento psicológico, o estágio terminal e dados recentes, envolvendo a incidência da FC nos principais países do mundo.
LIVRO FIBROSE CÍSTICA - ENFOQUE MULTIDISCIPLINAR
Autoria: Dr. Norberto Ludwig Neto e Equipe Multidisciplinar de Fibrose Cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão
Fonte: Diário Catarinense - 27-05-2008